El primer recuerdo que tengo fue mi sorpresa ante tanta fuerza de voluntad.
Lo vi por primera vez en la piscina, nadando, haciendo unos ejercicios que más de un niño no querría hacer “porque cansa”, “porque es aburrido” o simplemente porque no.
Pero EL estaba ahí, con su monitora, realizando unos ejercicios que para EL, que no era como todo el mundo a los ojos de los demás, eran imprescindibles. En el agua recuperaba libertad, movimiento, se olvidaba por unos instantes, unos minutos, unas horas, que ya no podía andar. El obstáculo que le había caído en su camino por la vida era un recuerdo cuando cerraba los ojos y oía el silencio del agua.
La piscina le había dado energía, le había devuelto las ganas de ser un chaval. De olvidarse de la mirada de los demás ante la enfermedad que le atrapó siendo niño.
Niño, a los ojos de sus padres, de la comunidad, no era más que un niño, un niño que acababa de entrar en la adolescencia con una enfermedad rara llamada distrofia muscular. Para mí, desde esa primera vez, veo a un niño que ha madurado más rápido que los demás. Que suple la deficiencia física con inteligencia y fuerza de voluntad y donde la sonrisa esconde una profunda sinceridad.
Fácil es decir al mal tiempo buena cara.
Pobres los padres que tienen un hijo al que se le detecta una enfermedad rara sea en mayor o menor medida grave o incapacitante. Los grandes olvidados de estos dramas modernos. Padres que vuelcan todo su amor en ellos, muchas veces olvidándose de guardarse un poco para ellos. Padres que lo dan todo sin darse cuenta que si se rompen no podrán seguir ahí.
Hermanos que sufren y ven el drama en la casa.
Hijos que sufren esa enfermedad que no han pedido y que les pone una mochila a la espalda llena de dudas y deseos que les dobla.
Pero el primer recuerdo que tengo fue mi sorpresa ante tanta fuerza de voluntad.
ÉL estaba ahí con su sonrisa, un día más, con su monitora. Como si no hubiese mañana. Porque ese era su momento, ese momento en el que podía dejar de pensar en el después. En el dolor, en la envidia a los que corren, en el deseo de poder preocuparse sólo, como hacen los amigos del colegio, en si mañana van a dar una vuelta a la montaña o jugar a la play.
En el agua, aunque sólo fuera un instante, era libre. Libre como el que más.
Ese primer recuerdo, esa primera sonrisa no la olvidaré y me hará recordar que mayores penas hay en la vida que los pequeños sobre saltos de una vida rutinaria y que de verdad se puede, ante el mal tiempo, poner buena cara. Aunque sólo sea durante un instante…
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Distrofia Muscular de Becker
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